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“没名分”的首选药章琪代购的第一支马法兰起了作用，之后，他又相继代购了3支。史华将两支马法兰带回后，赶忙塞进了自家冰箱，直到移植手术开始前，他才塞到医生的手里，甚至都没仔细看过马法兰针剂的样子，“那是救命药，不敢乱动”。手术很成功，儿子的病情趋于稳定。但想起香港买药的经历，史华还是忍不住感慨，“怎么买个药就那么难”。

对于罕见病患者及家庭来说，贫困和疾病交织，严重的疾病负担与艰难的社会融合形成了难以打破的恶性循环。162种罕见病药物仅83种中国上市报告指出，截至2018年12月，《第一批罕见病目录》中74种罕见病在美国或欧盟、日本有以这74种罕见病为适应证的药品获批上市并产生实际销售。具体来说，74种罕见病在全球共上市162种治疗药品（以化学分子实体计）。在这162种治疗药品中，有83种（51%）已在中国上市，可治疗53种罕见病。但在中国明确以罕见病适应证注册的药品仅有55种，仅涉及31种罕见病。在这55种药品中，仅有29种药品被纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（以下简称“国家医保目录”），涉及18种罕见病。